“Ik heb een keuze als mantelzorger: hoe ga ik ermee om?”

“Sommige verhalen wil ik verteld hebben”, zegt Emma*, mantelzorger voor haar man bij wie in 2023 de progressieve hersenziekte MSA werd vastgesteld. “Mensen zeggen wel eens: ‘je bent zo’n kanjer’. Maar zo voel ik dat helemaal niet. Ik doe gewoon mijn best. Anderen zeggen: ‘wat erg, wat verdrietig’. Daar kan ik ook niks mee. Dit is het leven zoals het nu is, en daarin probeer ik mijn weg te vinden.”

Haar man had net de griep gehad, toen hij ineens bevroor onderweg naar de badkamer. Via de huisarts kwamen ze bij de neuroloog, die de diagnose MSA stelde. “In het begin leek het nog mee te vallen, maar het ging snel achteruit”, vertelt Emma. “Hij kon zomaar omvallen, lopend of op de fiets. Hij wordt nu steeds meer afhankelijk van zijn rolstoel. Vroeger gingen we samen naar het theater, nu is dat niet meer zo makkelijk. En niet alleen zijn lichaam verandert, ook zijn interesses verdwijnen. Dat alles overviel me enorm. Ik dacht: mijn leven is voorbij, hoe moet dit nu? Hoe ga je hiermee om?”

Loslaten en accepteren

De rol van partner veranderde, Emma werd mantelzorger. “Sinds de diagnose begrepen we elkaar soms niet meer. Hij wilde bijvoorbeeld zijn bed niet uitkomen. Ik werd boos. Later zei hij: ‘In bed heb ik het minste pijn’. Dat inzicht helpt mij om meer los te laten. Ik heb geleerd dat ik hem z’n gang moet laten gaan. Als er een kopje kapot valt, is dat maar zo.

Voor hem is het belangrijk om dingen zelf te proberen. Ik probeer minder te corrigeren en meer te accepteren. Soms zegt hij dat hij wil autorijden. Ik zeg er niet meteen iets van. Maar als hij het echt probeert, dan pak ik de sleutels af. Dat is niet meer veilig. Het is steeds zoeken: moet ik hem beschermen of kan ik loslaten?”

Vooral van alles regelen valt haar zwaar. “Je krijgt ineens levensvragen voor je kiezen: over opname in een verzorgingshuis, doodgaan, een begrafenis. Wil je dit nog? Daar moet je over praten samen. Dat zijn verdrietige gesprekken.”

Het loslaten leert ze stap voor stap. “Ik wil dat hij zoveel mogelijk zelf blijft doen. De badkamer is aangepast zodat hij zonder hulp kan douchen. Met aankleden probeer ik hem eerst zelf te laten doen, pas als hij vraagt, help ik. Het is voor hem belangrijk om zelfstandigheid te houden. En voor mij om niet overal bovenop te zitten. Dat is niet makkelijk, maar wel nodig.”

Zorgen voor jezelf

Het besef dat ze ook goed voor zichzelf moet zorgen, had ze al als kind. Toen zorgde ze voor haar moeder en later in Houten voor haar vader. “Het is net als met liefde: als je die niet voor jezelf voelt, kun je die ook niet aan een ander geven.” Toen Emma een ongeluk kreeg, moest haar partner wel hulp toelaten.

“Hij wilde niemand over de vloer, maar ik kon ook niet voor hem zorgen. De dag voor het ongeluk had ik toevallig met iemand gesproken over het maken van een groepsapp met mensen die hulp aanboden. Er kwam wijkzorg, vriendinnen hielpen met het huis en buren kookten voor ons. Dat was bijzonder en mooi: ik ontdekte hoeveel mensen bereid zijn iets te doen – als je duidelijk maakt dat ze kunnen kiezen.”

De ondersteuning via vanHouten&co is nog steeds waardevol. “Angela (de coördinator van Steunpunt Mantelzorg Houten, red.) kende mijn situatie al van mijn vader. Nu helpt ze mij weer om mijn balans te bewaren.

Ik ga af en toe naar het mantelzorgcafé en naar de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie. Daar ontmoet je anderen, kun je even ontspannen en ervaringen delen. Ik heb er zelfs een vriendin aan overgehouden. We lachen veel samen – het gaat lang niet altijd over mantelzorg, maar we begrijpen elkaar wél.”

Nu bewaakt ze bewust momenten voor zichzelf. “Soms ga ik een dag weg, dan staan anderen paraat. Dat geeft lucht. Ook kleine rituelen helpen. Elke ochtend breng ik mijn man ontbijt. Soms zet hij expres mijn favoriete programma op, in de hoop dat ik blijf. Daar lachen we samen om. En als hij zegt: ‘Ik heb vandaag een goede dag’, dan reageer ik: ‘Oh fijn, die heb ik ook!’ We hebben nog veel plezier, dat geeft kracht.”

Ruimte maken

Terugkijkend zegt ze: “Je hebt een keuze hoe je ermee omgaat. Je kunt blijven hangen in het verdriet of kijken wat er wél is. Voor mij betekent loslaten niet opgeven, maar ruimte maken. Ruimte om mijn man zoveel mogelijk zichzelf te laten zijn. Ruimte om zelf overeind te blijven. En ruimte om te genieten van de momenten die we samen hebben. Want die zijn er ook, elke dag weer.”

*Emma’s echte naam is bekend bij de redactie.

Tekst en foto: Milou Oomens

Kun jij als mantelzorger ook ondersteuning gebruiken?