“Onze band was nooit zo sterk geweest zonder Bram”

Jasper (18) en Tijs (21) zijn jonge mantelzorgers voor hun broertje met een beperking

Al van jongs af aan zorgen Jasper en Tijs voor hun broertje Bram (16), die het Lennox-Gastaut-syndroom heeft — een zeldzame vorm van epilepsie die ook een ontwikkelingsachterstand met zich meebrengt. “Hij praat wat anders, kijkt graag Paw Patrol”, vertelt Tijs. “En laatst zat hij in de auto te grappen. Toen Jasper een beetje ging slingeren riep hij: ‘Stoppen jij, stoute boef!’ Het is altijd heel gezellig met hem. Altijd lachen.”

‘s Ochtends staan Jasper en Tijs soms wat eerder op om te helpen Bram op tijd de bus in te krijgen. Aankleden, drinken inschenken. Brood smeren kan hij zelf, al gaat er soms te veel op”, lacht Tijs. “’Oepsie’, zegt ie dan! ‘s Middags halen we hem op van de opvang of we vangen hem op als hij met het busje van school thuiskomt. Dat hoort er gewoon bij.”

Ook ’s avonds helpen de broers mee. Jasper: “We helpen bij het bedritueel, lezen een verhaaltje voor en doen de elastiekjes in zijn beugel. Dat is priegelwerk en als het niet lukt, zit hij me gewoon uit te lachen.”

Samen zorgen

Niet alles is leuk. “Zijn luier omdoen vind ik minder”, zegt Tijs eerlijk. “We zijn bezig met zindelijk maken. ’s Nachts heeft hij een plaswekker die afgaat als hij nat is. Zijn kamer is naast de mijne, dus ik hoor dat ding. Laatst zei ik tegen m’n moeder: ‘Blijf maar liggen mam, ik hoor het toch’. Ze laten ons heel vrij, maar ik zie ook hoe zwaar het soms voor hen is. Ik help graag, voor mijn ouders én voor Bram.” Bram heeft één keer in de vier à vijf weken een logeerweekend. “Dat is echt nodig, voor onze ouders is dat een van de weinige momenten om even op adem te komen.”

Voorlichting op school

Tijs en Jasper geven samen met vanHouten&co voorlichting over jonge mantelzorgers op middelbare scholen. “De reacties zijn vaak: ‘Wat zielig’”, zegt Tijs. “Maar dat is het niet. Voor ons is dit gewoon ons leven.”
Jasper: “De eerste keer voorlichting was spannend. Toen pas besefte ik dat onze situatie niet vanzelfsprekend is. We hebben het er thuis niet veel over, maar soms is het best pittig. Vooral voor onze ouders, die niet zomaar een avondje weg kunnen.” Tijdens de coronaperiode was het extra zwaar. “Iedereen was thuis en alle aandacht ging naar Bram”, vertelt Tijs. “Dat was het enige moment dat ik het echt moeilijk vond.”

Samen lachen, samen sporten

Ondanks alles is er veel plezier. “Bram voetbalt bij een speciaal team in Lunetten”, vertelt Jasper. “Ik ga vaak mee en moedig hem aan. Hij juicht trouwens ook als de tegenpartij scoort, haha. Hij vindt het altijd leuk.” Ook buiten het veld doen de broers samen dingen. “We hebben de modderrun gedaan”, vertelt Jasper. “We gingen bijna kopje onder in de modder. Geweldig was dat.”

Tijs heeft ook een bijzonder project met z’n broertje: “Bram maakt vlogs van zijn dagen, ook tijdens zijn logeerweekenden. Soms heeft hij wel 90 minuten aan filmmateriaal! Ik kijk alles en monteer de leukste stukjes aan elkaar. Zo zien we de wereld door zijn ogen. Dat is zó leuk.”

Onbegrip

Mensen onderschatten de beperking in vrijheid, zelfs nabije familie en vrienden. Jasper: “Ik had eerst vrienden die niet begrepen dat ik vaak thuis moest blijven. Nu heb ik een groep die zegt: ‘Dan komen we naar jou toe.’ Dat begrip is fijn.” Ook in het openbaar is er niet altijd begrip. “Als Bram praat, zie je mensen kijken”, zegt Tijs. “Vroeger trok ik me dat aan, nu boeit het me niet meer.”

Hechte band

Tijs werkt inmiddels als onderwijsondersteuner op Brams school. “Grappig”, zegt hij. “Ik zei altijd: “Ik ga niet in het speciaal onderwijs werken, want ik heb er al eentje thuis.’ En nu doe ik het met plezier.” Jasper studeert aan de HAN in Nijmegen om gymdocent te worden.

“Onze band was nooit zo sterk geweest zonder Bram”, zegt Tijs. “We zijn broers én beste vrienden. Natuurlijk is het soms zwaar, maar hij brengt zoveel vrolijkheid in huis.”

Even jezelf zijn

Om te ontspannen doen de broers mee aan activiteiten voor jonge mantelzorgers, georganiseerd door het Jongerenwerk van vanHouten&co. “Elk kwartaal is er een bijeenkomst bij Enter of daarbuiten”, vertelt Tijs. “Vooral het uitje naar de Efteling en het kerstdiner met bingo kijk ik echt uit.”

Jasper vult aan: “Iedereen heeft thuis een eigen situatie. Soms wordt erover gepraat, meestal bij de kennismaking, maar het hoeft niet. Je bent allemaal jonge mantelzorger en begrijpt elkaar meteen. Het is supergezellig en je bent er even uit. Op school weet niet iedereen alles. Daar heb ik soms een masker op. Bij deze bijeenkomsten hoef ik niet de beste kant van mezelf te laten zien. Dat is zo’n opluchting.”

Tekst en foto’s: Milou Oomens

Wil je weten hoe Jongerenwerk van vanHouten&co jonge mantelzorgers ondersteunt?