“Als mantelzorger moet je door, want een ander heeft je nodig”

“Toen onze zoon drie weken op de basisschool zat, wilde de juf ons spreken”, vertelt Joyce Laarhoven. “Hij viel op: speelde naast kinderen in plaats van mét. In 2013 volgde de diagnose autisme en in 2015 de diagnose ADHD. En daar sta je dan: je krijgt de diagnose, gaat weer naar huis en moet het zelf uitzoeken. We kregen twee keer een half uur ouderbegeleiding – dat was het.”

Voor Joyce en haar gezin begon een lange zoektocht. Ze regelden speciaal onderwijs, er kwam een aangepaste BSO. Maar net toen dat geregeld was, werd Joyce’ moeder ernstig ziek en belandde op de intensive care. Haar schoonouders waren op vakantie. “Onze ouders pasten ieder één dag per week op. En ineens viel dat weg. Bovendien mocht onze zoon oma niet bezoeken – dat was voor hem heel heftig. Toen ik een instantie om hulp vroeg, kreeg ik als reactie: ‘U moet niet bellen elke keer dat er een probleem is.’ Nou ja, wij hadden het al járen zonder hulp gedaan, gewoon omdat we niet wisten dat dat er was.”

Tegenslag op tegenslag

Het gezin kreeg de ene tegenslag na de andere. Joyce verloor haar baan en haar nieuwe werkgever bleek niet begripvol toen Joyce zorgverlof inzette. “Na drie dagen kreeg ik een belletje: wanneer kom je weer werken? Ik stond naast het bed van mijn moeder die op sterven lag…” Uiteindelijk belandde ze in de ww. Na een half jaar volgde een gesprek met de arts van het UWV. Hij zei: ‘U gaat naar huis en meldt zich ziek.’ Joyce: “Dat was moeilijk. Ik ben opgevoed met niet zeuren, doorgaan. Maar eerlijk, het lukte gewoon niet meer.”

In 2019 werd haar zoon een half jaar opgenomen voor een herdiagnose. Tegelijkertijd kreeg Joyce zelf de diagnose autisme met ADD. “Voor mijzelf vond ik dat niet nodig, maar het zou helpen om de juiste ondersteuning te krijgen. Alles viel net op zijn plek, toen kwamen corona en de lockdown. Mijn moeder overleed en mijn vader kreeg complicaties na een operatie en later de diagnose Waldenström, een vorm van kanker. In 2023 kreeg ik de diagnose fibromyalgie.”

Joyce kookt iedere dag voor haar vader en helpt wekelijks met de administratie. Ze gaat mee naar het ziekenhuis: iemand moet de rolstoel duwen en meeluisteren bij de arts. “Maar na zo’n bezoekje lig ik drie dagen plat.”

Steun bij vanHouten&co

De omslag kwam toen Joyce via een andere ouder bij het mantelzorgcafé van vanHouten&co terechtkwam. “Het was een wijnproeverij. Ik dacht: leuk, ga ik mee. Daar sprak ik Marja van vanHouten&co. Zij zei meteen: ‘Volgens mij hebben jullie hulp nodig’ . En dat klopte. Samen regelden we dat mijn zoon opgenomen kon worden toen dat echt nodig was, terwijl andere instanties dat niet inzagen. Marja ging zelfs mee naar het UMC. Na de opname kregen we autismebegeleiding.”

Een groot verschil maakte ook het regelen van respijtzorg. “Mijn zoon kon op logeerweekend. Wij konden dan een ochtend rustig wakker worden met koffie en de krant, hoefden even niets, konden opladen. Maar door de lockdown viel dat weg en later stopte de instelling helemaal. We missen dat weekend zó. Met vanHouten&co zijn we nog steeds aan het zoeken naar een alternatief. Alleen al dat er iemand meedenkt, helpt.”

Overeind blijven met een klein netwerk

Joyce is enig kind. “Mijn vader en schoonouders kunnen niet meer bijspringen. Schoonzussen werken fulltime. En omdat onze zoon inmiddels in een andere stad naar school gaat, heb ik hier geen oudernetwerk meer. Dus je doet veel zelf. En je moet accepteren dat het soms niet meer gaat.”

Door haar fybromyalgie leerde ze haar dag anders indelen: “Twee keer per dag twintig minuten platliggen. Na de lunch een frisse neus halen. Bij huishoudelijke taken 10 minuten wat doen, vijf minuten rust. Dat is nodig, anders houd ik het niet vol.”

De ‘Verwendag Moeders voor elkaar’ en het mantelzorgcafé zijn waardevolle momenten. “Ik ga als er iets creatiefs is, zoals tekenen. Daar heb ik contact met andere mantelzorgers. Inmiddels hebben we een clubje dat ook buiten het café afspreekt. Gewoon samen borrelen. Je hoeft maar een half woord te zeggen en ze begrijpen je.”

Hoop en veerkracht

Ondanks alles probeert Joyce te genieten van wat er wél kan. Binnenkort gaat ze met haar man en zoon op vakantie. “We zijn allebei vijftig geworden en willen de reis die we ooit met z’n tweeën maakten, opnieuw doen – maar nu met ons gezin.” Ze benadrukt het belang van hulp durven vragen. “Ik weet nu dat ik bij vanHouten&co terechtkan. Daar had ik 16 jaar geleden nog nooit van gehoord. Je wilt niet toegeven dat je hulp nodig hebt, maar geloof me: het is zó belangrijk. Je moet doorgaan, want er zijn anderen die je nodig hebben.”

Tekst en foto’s: Milou Oomens

Kunt u als mantelzorger ook ondersteuning gebruiken?